ماجرای ۲۲ هزار جنین سالم که با «غربالگری» از بین میرفتند
رئیس کمیسیون حمایت از خانواده مجلس ضمن تشریح اقدامات مجلس و وزارت بهداشت برای حمایت از زوجین نابارور درباره محدودیتهای غربالگری ناهنجاری جنین و شرایط انجام آن توضیحاتی ارائه داد.
گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: منفیشدن رشد جمعیت کابوسی است که طی سالهای اخیر و با شیب تند کاهش نرخ رشد جمعیت ذهن جامعه ایرانی را آشفته کردهاست. حالا بیش از یکسال از ابلاغ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت انگار کمکم بندهای حمایتی این قانون در کنار تلاش رسانهای برای فرهنگسازی در این حوزه به ثمر مینشیند و آنطور که رئیس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجلس خبر میدهد، نرخ باروری در کشور پس از ۳۰سال برای اولینبار افزایش داشتهاست. البته این افزایش چندان قابلتوجه نیست و فقط یکصدم درصد است.
در این میان وزارت بهداشت پرتکلیفترین دستگاه در اجرای قانون جوانی جمعیت است؛ به طوری که به گفته دکتر جباری – رییس اداره جوانی جمعیت وزارت بهداشت، ۴۳ مورد از ۷۳ ماده قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده یعنی معادل ۶۰ درصد کل قانون مستقیم و غیر مستقیم تکلیف وزارت بهداشت است. در همین راستا هم وزارت بهداشت قرارگاه جوانی جمعیت را تاسیس کرد.
اما آنچه که وزارت بهداشت در راستای امر فرهنگسازی در نظام بهداشتی و درمانی کشور تا اینجای کار انجام داده؛ تغییر برخی گزارههاست؛ به عنوان مثال به گفته دکتر جباری – رییس مرکز جوانی جمعیت وزارت بهداشت، برخی گزارهها پیشتر میگفتند بارداری زیر ۱۸ سال و بالای ۳۵ سال پرخطر است؛ اما امروز عنوان میشود که بارداری در هیچ سنی هیچ خطری ندارد و تنها در برخی شرایط نیازمند مراقبت بیشتر است و حتی طبق تحقیقات آمریکاییها، نوزاد مادر زیر ۱۸ سال و بالاتر از ۴۲ سال، نوزاد طلایی است . گزارهای دیگر نیز اعلام میکرد فاصله بین موالید باید بین ۳ تا ۵ سال باشد، اما اکنون عنوان میشود فاصله بین دو فرزند کمتر از ۳ سال باشد هم مشکلی ندارد.
برای بررسی آخرین وضعیت قانون جوانی جمعیت با امیرحسین بانکی پور رئیس کمیسیون حمایت از خانواده مجلس گفتوگو کردیم که در ادامه مشروح این پرسش و پاسخ را میخوانید:
-مجلس در این مدت چه اقداماتی برای جوانی جمعیت انجام داده؟ چه همکاریهایی با وزارت بهداشت داشته و اجرای این قانون تا الان به چه موانعی برخورد کرده است؟
یکی از راهکارهایی که باعث حفظ جوانی جمعیت میشود، تسهیل درمان ناباروری است. ما بیش از ۳ میلیون زوج نابارور داریم که فرزند میخواهند و انگیزه هم دارند اما از نظر طبیعی امکانش را ندارند. شرایط تا حالا در کشور ما این بود که با این که پیشرفتهای بسیار خوبی در درمان ناباروری داشتیم، اما افراد گاهی از یک شهرستان دور مجبور بودند به شهرهایی که مراکز اصلی درمان ناباروری بودند ( مثل یزد، اصفهان، تهران) سفر کنند که خود این مسئله، مشکلات زیادی را برای خانوادهها ایجاد میکرد. از طرفی به جز محدودیت مراکز درمانی، مسئله دوم بحث هزینههای ناباروری بود.
ما برای هر دو مورد در قانون پیش بینیهایی کردیم. هم توسعه مراکز ناباروری را در قانون دیدیم که تمامی استانها دسترسی داشته باشند و هم برای کاهش هزینهها سه اقدام انجام دادیم. اول این که درمان ناباروری تحت پوشش بیمه قرار دادیم که ۹۰ درصد هزینه آن را در بخش دولتی، و ۵۰ درصد را در بخش خصوصی بیمه پوشش میدهد. البته به دنبال ۷۰ درصد پوشش بیمه ای خصوصی هستیم که اگر تحقق پیدا کند کمک شایانی به زوجین نابارور است.
از آن طرف اقلام ناباروری را در بودجههایی که در ارتباط با دانش بنیانها یا جهاد دانشگاهی بود مشخص کردیم که بخشی از آن بودجهها باید به پروژهها و طرحهایی داده شود که در زمینه درمان ناباروری دارد عملیاتی میشود. اگر دانش بنیانها وارد این حوزه شوند هزینه بخش زیادی از این اقلام را میتوانیم با محصولات تولید داخل توسط دانش بنیانها پایین بیاوریم و کمک شایانی به خانوادهها خواهد بود. اینها مواردی بود که در قانون دیدیم و وزارت بهداشت نیز همراهی خوبی تا به الان با این قانون داشته است.
-به جز پوشش بیمهای چه تسهیلاتی را برای زوجین نابارور در نظر گرفتید؟
از طرفی به غیراز بیمه، ما وام و تسهیلاتی نیز برای ناباروری در نظر گرفتیم که سال گذشته خوب اجرایی شد اما امسال متاسفانه اجرای آن ضعیف بود که باید پیگیری شود و بانکها تسهیلات را برای هزینههای ناباروری بدهند. قبل از بیمه شدن خدمات ناباروری، به این صورت بود که به خاطر هزینههای زیاد درمان ناباروری خیرین زیادی دور هم جمع میشدند تا بتوانند یک نفر را برای درمان ناباروری کمک کنند. این که ۹۰ درصد هزینههای درمان ناباروری را بیمه به عهده گرفت، کمک بسیار بزرگی برای خانوادهها شد.
البته برخی از اقلام ناباروری و برخی روشهای این درمان در حال حاضر بیمه نیستند که نهایتا باز هزینه سختی برای خانوادهها است که این موضوع را باید به دو طریق حل کرد. یکی این که تسهیلات را زیاد کنیم . دوم این که شورای عالی بیمه آن اقلام را نیز جزء موارد بیمه قرار دهد.
-تعدادی از زوجها بارور هستند اما در پرداخت هزینهها و آزمایشهای دوران بارداری مثل اقداماتی نظیر غربالگری دچار مشکل شدند. در این خصوص چه حمایتهایی انجام شده است؟
ما هزینههای دوران بارداری را هم در بیمه قرار دادیم و در این دوسال نزدیک ۵ میلیون نفر را بیمه کردیم که پارسال این عدد ۳ میلیون نفر بود. جمعا ۸ میلیون افرادی که بیمه نبودند رایگان بیمه شدند. یعنی اگر مادری باردار شود و تحت پوشش بیمه نباشد رایگان بیمه میشود. لذا سعی کردیم هزینههای دوران بارداری هم تحت بیمه قرار دهیم.
-یکی از مباحثی که در این قانون سر و صدای زیادی به پا کرد موضوع غربالگری بود. بالاخره غربالگری ممنوع شد یا خیر؟ اگر خانوادهای بخواهد انجام غربالگری انجام دهد امکانش وجود دارد؟
به هیچ وجه ممنوعیت غربالگری مطرح نبوده است. آن چیزی که مطرح بوده این بوده که غربالگری نظم پیدا کند، در چهارچوب مسائل علمی باشد و از آن وضعیت بی دروپیکر خارج شود. در واقع هر خانوادهای که بخواهد غربالگری کند اگر طبق پروتکلهای وزارت بهداشت جزو گروهی باشند که شرایط غربالگری را داشته باشند، پزشک متخصص نسخه کند، غربالگری برای آنها صورت میگیرد که البته باید در سامانه ثبت شود. پس بحث قدغن شدن آزمایشها مطرح نبوده است.
در شبکه بهداشت قبلا به این صورت بود که غربالگری را عمومیت میدادند و این اقدام جمع شد. هر خانواده که تمایل داشته باشد امکانش وجود دارد که این مراحل را طی کند. وقتی بررسی دقیق صورت گرفت، دیدیم اقدام قبلی که در شبکه بود به هیچ وجه از نظر اقتصادی و استرس تحمیلی به خانوادهها قابل توجیه نبود. این اقدام مربوط به غربالگری سندرم داون بود. طبق منابع علمی از هر۱۵۰۰ نفر یک نفر امکان دارد سندرم داون باشد. یعنی فرزند ۹۹.۷ درصد زنان باردار سندرم داون نیست.
وقتی این اقدام در شبکه بهداشت انجام میشد همه خانواده را دچار استرس میکردند و هزینه سنگینی را بر دوش خانوادهها میگذاشتند. ایجاد این استرس برای زن باردار خطر بزرگی محسوب میشود. برای همین ابلاغ شد که غربالگری سندروم داون از شبکه بهداشت خارج شود. زنان بارداری که بالای ۳۵ سال هستند و یا این که سابقه ژنتیکی دارند (البته هرچه نظر وزارت بهداشت باشد) به دلیل اینکه احتمال متولد شدن سندرم داون در این خانواده ها بیشتر است مجاز به غربالگری هستند. البته هر خانواده که در این چارچوبها باشد و تمایل داشته باشد، میتواند غربالگری را انجام دهد.
-اگر پزشک دستور غربالگری دهد آیا بیمه پوشش میدهد؟
اگر پزشک تشخیص بدهد، در چارچوب این مسیر باشد و در سامانه وارد شود بیمهها میتوانند آن را در هزینه بیمه قرار بدهند.
این موضوع قبلا تحت پوشش بیمه نبود و هزینه سنگینی در مرحله اول در آن زمان حدود ۴۰۰ هزارتومان به خانوادهها تحمیل میشد و مراحل بعدی ۳ الی ۴ میلیون. ضمن این که همه خانوادهها را هم وارد این دایره میکردند و جالب است بدانید با این که ۹۹.۷ درصد نوزادهای متولد شده سندرم داون نیستند در مرحله اول غربالگری از هر ۸ الی ۱۰ نفر یک نفر را با احتمال تولد فرزند سندرم داون میدادند که باید به مرحله دوم میرفتند. بعضی از خانوادهها هم استرس پیدا میکردند هم هزینه نداشتند و بعضا به سمت سقط میرفتند.
در واقع بخشی از تکانه سقط جنین در دهه گذشته به همین دلیل بود. خانوادهای که شرایط مالی مساعدی نداشت و از آن طرف هم پزشک به او گفته بود که بچه به احتمال زیاد سندرم داون است به سمت سقط جنین سوق داده میشد. بخشی دیگر از سقطها آزمایش آمینو سنتز بود که یک آزمایش تهاجمی است. این آزمایش صرفا برای تشخیص بود نه درمان. این آزمایش درصد قابل توجهی از جنینهای سالم را متوجه سقط میکرد.
در یک تحقیق علمی که قبلا وزارت بهداشت انجام داده بود ۲۲۰۰۰ جنین سالم در سطح کشور به صورت سالانه بر اثر این غربالگری بی پروایی که صورت میگرفت از بین میرفتند که هیچ وجه شرعی و عقلانی نداشت. به همین دلیل هم میگویند فقط گروههای پرخطر یا افرادی که احتمال بالای تولد فرزند سندرم داون دارند، اگر خواستند غربالگری انجام دهند.
- از نظر شرعی انجام آزمایشهای تهاجمی جایز است؟
از لحاظ فتوای مقام معظم رهبری هم آزمایشهای تهاجمی که احتمال سقط جنین دارد ، در مراحل تشخیص و برای اینکه صرفا بخواهند تشخیص دهند جایز نیست. مضاف بر این که تمام فقها از جمله مقام معظم رهبری، صرف این که یک فرزند مریضی(ناقص الخلقه یا سندروم داون) باشد موجه نمیدانند که قبل از ۴ ماهگی سقط کنند. فتوایی که از علما وجود دارد، مربوط به شرایط حرج است که ماهم در قانون گفتیم چنانچه شرایط حرج احراز شد پزشک قانونی اجازه آزمایش آمینو سنتز را بدهد. بعد از این که مراحل اولیه غربالگری انجام شد، اجازه سقط صورت میگیرد.
دیدگاه تان را بنویسید